Разработка комплексной федеральной программы медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями «Редкие 2020 – 2030» обсуждается на федеральном уровне и в регионах. В том числе проблему затронули и в Хабаровском крае. Возможность разработки комплексной программы обсудили в Законодательной думе региона во время «Круглого стола».

Как сообщает ИА «Хабаровский край сегодня», несмотря на существующие документы по регулированию вопросов оказания помощи таким пациентам, по-прежнему актуальны проблемы обеспечения лекарствами, кадрами и доступности медпомощи в регионах. Выделяется проблема преемственности в наблюдении пациентов от младшего к более старшему возрасту, а также внесения в льготные программы получения новых технологий.

Вообще, несмотря на свое название, орфанные заболевания становятся постепенно не такими редкими. Высокий темп и качество диагностики позволяет их выявлять. В России, например, насчитывается 263 редких заболевания. Но в перечень угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни человека или к его инвалидности, входит только 17.

Заболевания требуют особого подхода в течение всей жизни пациента, начиная с ранней качественной диагностики и продолжая дорогостоящим лечением. А его не всегда могут обеспечить в субъектах: в списке редких (орфанных) заболеваний есть ряд тех, по которым невозможно обеспечение за счет регионального бюджета. Так, в Хабаровском крае в региональном сегменте Федерального регистра числится порядка 180 пациентов, из которых 91 ребенок. Но из этого общего количества лечение показано только 113 жителям края, все они обеспечены специализированными продуктами лечебного питания, дорогостоящими препаратами.

Вместе с действующими программами, своеобразной подмогой стал фонд «Круг добра», который направлен на поддержку детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Фонд выступает дополнительным механизмом приобретения лекарств, но и он не может решить проблемы всех пациентов.

К слову, депутаты краевой Законодательной думы уже направляли в федеральный центр обращения с вариантами решения проблем дорогостоящего лечения редких заболеваний, и готовы продолжить эту работу совместно с членами коллегами из Государственной думы.

Итогом обсуждения стал ряд рекомендаций, которые направили как региональному правительству, так и экспертному совету Государственной думы России по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.